Presidente de ONG fala sobre epidermólise bolhosa na Tribuna Livre da Câmara


Durante a Sessão Ordinária desta sexta-feira, 25, a presidente da ONG Jardim das Borboletas, Aline Teixeira da Silva, fez o uso da tribuna livre para falar sobre a epidermólise bolhosa.

Na tribuna, Aline falou um pouco sobre a rara doença e salientou que esteve com seu grupo em Brasília e na TV Globo para divulgar as causas e os tratamentos para a patologia, bem como nas redes sociais.

A presidente também contou um pouco do trabalho da ONG, onde pacientes portadores da epidermólise bolhosa recebem tratamentos, consultas médicas e todo um aparato clínico que é difícil de ser encontrado no país.

Aline também ressaltou que o governo da Bahia é pioneiro por ser um dos poucos a disponibilizar o seu tratamento e contou também que recebeu apoio do Ministério da Saúde e da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, para debater ações que o governo federal deverá fazer nos próximos anos acerca dos portadores da enfermidade.

“Estamos buscando uma lei que visa buscar o direito à vida, ao curativo, ao tratamento, a uma equipe médica”, disse a representante da ONG Jardim das Borboletas.